ברוכים הבאים לאזור האישי שלנו, זה הבית לפרוק ולשתף

מאיה

maya

מאיה בת כמעט שנה. מאיה ילדה סקרנית, שמחה, חברותית, חזקה ולוחמת.

מאיה נולדה בשבוע 34 בלידה טבעית. שבוע לאחר הלידה התגלה באולטרסאונד שגרתי בפגיה דימום בדרגה 3…

מאיה בת כמעט שנה. מאיה ילדה סקרנית, שמחה, חברותית, חזקה ולוחמת.

מאיה נולדה בשבוע 34 בלידה טבעית. שבוע לאחר הלידה התגלה באולטרסאונד שגרתי בפגיה דימום בדרגה 3. הדימום הוביל להידרוצפלוס. בגיל חודש מאיה עברה את ניתוח השאנט הראשון. מספר ימים לאחר שחרורה הביתה לראשונה מהפגיה, חזרנו לאשפוז מחשש לדליפות מהצלקת. שוחררנו שוב, וכמה ימים אחרי החשש הפך למציאות כשהתאשפזנו עקב טיפות שיצאו מהצלקת בראש. באשפוז זה, ביצעו למאיה ריויזה לפצע שבראש ושוחררנו הביתה. כמה ימים אחרי השחרור שוב הופיעו הטיפות בראש, כשהגענו מאיה עברה החצנה של השאנט ולאחר מכן ניתוח להוצאת השאנט והכנסת שאנט חדש. ביום שחגגנו חודש ברצף בבית, הגיעה עוד מכה, זיהום בשאנט. מאיה עברה מיד הוצאה של השאנט והוכנס לה EVD, עד שהזיהום נעלם והכניסו לה שאנט חדש. מאז, 🙏, אחרי 5 ניתוחי מוח, אנחנו בבית עם אותו השאנט. 

אני לא צריכה לספר לכם מה הם 94 ימי אשפוז. את כמות החרדות, תקוות, אכזבות, ותחושות הבלבול ותסכול. את התחושה שאתם מגיעים לשפל הכי נמוך ואז מגלים שבעצם נפלתם לבור ללא תחתית. שהבשורה הקשה של אתמול, היא כלום לעומת החדשות של היום. את רכבת ההרים בתוך התפאורה של אי הודאות. התחושות הקשות האלו הן שהובילו אותנו להקים את העמותה.

מאיה שלי מלמדת אותי מהי נחישות, מהי התמדה ואיך מתגברים על האתגרים הכי גדולים של חיינו. מאיה מדגימה לי בכל רגע את הכוח של אהבה ואמונה.

מאיה שלי גורמת לי להודות כל יום על מה שיש לי בחיים. מאיה שלי הפכה אותי לאמא הכי גאה שיש.

יואב 

person

יואב עבר את ניתוח השאנט הראשון בגיל חודש בעקבות דימום מוחי. זיהינו זאת על ידי היקף הראש שעלה מאוד והתחילה אצלו תופעת הSunset eyes. מאז עבר שלושה ניתוחי שאנט. בעקבות ההידרוצפלוס סובל מאפליפסיה.

היום יואב בן 7.5, ילד מהמם ואהוד שאין לתאר!

יגאל

igal

שמי יגאל ויאדר. בן 45, יליד ארגנטינה. בארץ 24 שנים.

שמי יגאל ויאדר. בן 45, יליד ארגנטינה. בארץ 24 שנים.

במיקצועי אני טכנולוג רפואי, עובד במכון מור, מחלקת עיניים.

נולדתי עם הידרוצפלוס שהיתגלתה בגיל 6 חודשים. עברתי 5 תיקונים של השנט.

בגיל 3 ,כשבדיקת הct היגיע לארגנטינה, היתגלתה ציסטה ב-cella turcica אשר גרמה בהמשך השנים לבעיה ביצור הורמון גדילה. בזמנו,שנת 1983, לא היה הורמון גדילה בסינטזה ולכן עברתי ניתוח-1 מיתוך החמישה-

שבו הוסיפו מקטע נוסף לשנט ,מבחינה היתפתחותית הכל היסתדר, חוץ מהגובה -אני בגובה 1.5 מטר.

תום

person

יש לי הידרוצפלוס מגיל 0. לא נולדתי פג אבל כך יצא. החיים שלי יחסית להרבה מקרי הידרוצפלוס לא היו קשים מדי. זכיתי. אני מודע לכך. 

שמי תום אגמון ואני בן 32. ״

יש לי הידרוצפלוס מגיל 0. לא נולדתי פג אבל כך יצא. החיים שלי יחסית להרבה מקרי הידרוצפלוס לא היו קשים מדי. זכיתי. אני מודע לכך. 

בגיל חצי שנה עברתי ניתוח ראשון, בשנת 88. 

תקופה שלא היה אינטרנט ופייסבוק. למזלי ההורים שלי נפלו על רופאים מדהימים ונעזרו בהם. אבל באמת שלא היה להם קל וההורים נורא נלחצו. בטח אחרי 4 ילדים 'בריאים'.  

בגיל 3 ובגיל 11 היו לי סיבוכים. אבל לשמחתי וטפו טפו טפו החיים שלי נמשכו להיות די רגילים. שיחקתי כדוריד בנבחרת ישראל עד גיל נוער, הייתי בצופים, התנדבתי לצבא ועם הרבה מלחמה אפילו הגעתי להיות לוחם ומפקד כיתה בגדוד 931 של חטיבת הנחל, וגם סיימתי תואר בהנדסה.

דן 

dan

שמי דן, בן 30,נשוי באושר.

אני מורה לחינוך גופני,מאמן כושר אישי,מאמן שחייה ,מאמן לקידום אורח חיים בריא ותנועה. 

שמי דן, בן 30,נשוי באושר.

אני מורה לחינוך גופני,מאמן כושר אישי,מאמן שחייה ,מאמן לקידום אורח חיים בריא ותנועה. 

 

בעל תואר ראשון במנהל עסקים וניהול ספורט ותעודת הוראה בחינוך גופני

ומעביר הרצאות בנושא ההידרוצפלוס.

 

אני חי עם הידרוצפלוס (מלידה-לא פג),

עברתי כ -10 (בערך) ניתוחים שונים בעיקר בשנות הילדות חלקם מסכני חיים במיוחד(אנדוסקופיה).

 

פעילות גופנית היא חלק בלתי נפרד מהחיים שלי והתחלתי לבצע פעילות גופנית מגיל 3 חודשים ועד היום ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה,התעמלות מכשירים, שחייה,ריצה,חדר כושר,משקל גוף ג'ימנסטיקה ועוד…

היום רק במעקב ללא טיפולים או כאבים.

קארין

karin

היי אני קארין בת 37 ליצנית רפואית עם הידרוצפלוס מגיל לידה ..

 

עד גיל שש עברתי בסביבות ה15 ניתוחים ובגיל שש ניסו להוציא את השנט ואז גילו שאין מצב להוציא.

היי אני קארין בת 37 ליצנית רפואית עם הידרוצפלוס מגיל לידה ..

 

עד גיל שש עברתי בסביבות ה15 ניתוחים ובגיל שש ניסו להוציא את השנט ואז גילו שאין מצב להוציא. בגיל 14 הוא הוחלף שוב … ועד הלידה של הבת השניה שלי בגיל 30 הכל היה שקט ואז חצי שנה אחרי שהיא נולדה הוא נקרע באמצע והחליפו אותו חלקית מאמצע הצוואר לחלל הבטן.

 

..בגיל 35 הקטנה שלי נולדה  וחודש אחר כך באוקטובר 2018  הוא הפסיק לעבוד אז הייתי צריכה שוב ניתוח והחליפו אותו שוב … כמה חודשים אחרי זה בפברואר 19  שוב הפסיק לעבוד  והחליפו אותו ובאוקטובר האחרון הכניסו לי שנט נוסף בצד השני בטענה שהחדרים קטנו ואין קשר בין החדרים בצד שמאל לחדרים בצד ימין.

 

בקיצור שמייח פה תישארו 😉מאז סבב הניתוחים האחרון כבר כולם יודעים עלי ועל ההידרוצפולוס שלי ועכשיו גם אתם 😬😘 נעים להכיר

שני

shani

שנים שחיפשתי קבוצת תמיכה/הזדהות ולמרבה הפלא מצאתי בפתאומיות עכשיו….

אז אני ילידת שבוע 26 לשנת 1986 …

שנים שחיפשתי קבוצת תמיכה/הזדהות ולמרבה הפלא מצאתי בפתאומיות עכשיו….

אז אני ילידת שבוע 26 לשנת 1986

בגיל חודש בפגייה נוצר לי שטף דם במוח דרגה 4 שגרם להידרוצפלוס…

עד גיל 5 חודשים עברתי 5 ניתוחים

בגיל 10 ביצעו לי הארכה של השאנט עקב גדילה – מאז ועד לפני 17 שנים בסך הכל עברתי 17 רוויזיות של שאנט

לפני שנה בערך עברתי את הניתוח ה18 שלי הוחלפה לי שוב כל המערכת… מרגישה שנולדתי מחדש ומאחלת לי ולכולם רק בריאות!

חלום חיי בתור ילדה היה במידה ותהיה לי יכולת כלכלית לתרום לטובת תינוקות/ילדים לחקר ההידרוצפלוס ולתרומה….

המעט שיכולתי לייחל זה שיחליפו את החלל המועדף לניקוז נוזלים למין הנקבי מחלל הבטן לחלל אחר עקב הידבקויות בבטן ומצב של פגיעה בפיריון… אך ברוב המקרים זה החלל ה1 אליו מנקזים.

נעים מאוד לכולם פה ,אני שני בת 34 ,נשואה

פגית שילדה פגים תאומים בשבוע 34+2

מאחלת לכולנו בריאות ובשורות טובות!

אסנת

osnat

אתחיל דווקא מהסוף . אני היום בת 50 נשואה אמא ל4 ילדים 28,25,21,8. במהלך 20 שנה הייתי מיילדת בבית חולים…

הי שמי אסנת גולד ורציתי לשתף בסיפורי האישי .

אתחיל דווקא מהסוף . אני היום בת 50 נשואה אמא ל4 ילדים 28,25,21,8. במהלך 20 שנה הייתי מיילדת בבית חולים.

 

המסע הרפואי שלי החל בשנת 1979 הייתי בת 9 סבלתי מכאבי ראש והתעלפויות. לא היו בזמנו דרכים לגלות מה באמת יש לי רק כשנה וחצי מאוחר יותר שהגיע מכשיר הCT הראשון לארץ אובחן אצלי גידול באונה האחורית של המוח במיקום לא סימפטי במיוחד . למחרת כבר עברתי ניתוח והוצא גידול אסטרוציטומה .

בניתוח הושארה שארית בשל מיקומו שגדלה ועברתי ניתוח חוזר כ4 שנים אחרי והוצא חלק גדול יותר מהגידול .

בשל חלל שנוצר לאחר הניתוח נוצרה ציסטה והחלה בעיית ההידרוצפלוס . פיתרון השנט הוצא רק שנתיים לאחר מכן ( אחרי ביצוע שאיבה מותנית כל חודש LP ). הוכנס שנט ב1988 שהוחלף אחרי חודש בשל זיהום שנגרם במהלך הניתוח .

חזרתי לחיים טובים ומלאים . עשיתי שירות לאומי ומייד לאחר מכן לימודים אקדמאיים . סיימתי תואר ראשון בכלכלה ומנהל עסקים . בהמשך עשיתי הסבה לאחיות ומשם למיילדות . סיימתי תואר שני. למדתי קורסים מקצועיים שונים ומצאתי את חיי.

ב2005 כשבני השלישי היה בן 7 התחלתי להרגיש שהשנט לא עובד טוב . 18 שנים לאחר שהוכנס , אכן התגלה שעבר לשכבה לא סופגת בבטן . הוחלף החלק התחתון שלו בלבד והושארה רזרבה ארוכה יותר כדי שהדבר לא ישנה . מאז ילדתי שוב את ביתי הקטנה כל הלידות היו רגילות . במהלך השנים אף תמכתי במשפחות שלילדיהם הוכנס שנט לצידו של פרופ שלומי קונסטנטיני שהולך איתי מאז שהייתי בת 18 . היום כל 3 שנים אני עושה MRI. חיה חיים שלמים ומלאים .

אשמח לתמוך במי שזקוק לכך מניסיוני ולענות על שאלות . מקווה שנפחתי מעט תקווה מסיפור חיי

שליו

109775814_151527183186180_3865757965327334319_n

היי נעים מאוד אני דניס, אני אמא גאה של שליו הגיבור עם הידרוצפלוס ודרגת דימום 4. שליו שלי שנולד בשבוע 26, זכה בשאנט גם בצד ימין וגם בצד שמאל.

היי נעים מאוד אני דניס, אני אמא גאה של שליו הגיבור עם הידרוצפלוס ודרגת דימום 4. שליו שלי שנולד בשבוע 26, זכה בשאנט גם בצד ימין וגם בצד שמאל. 

שליו מאובחן עם שיתוק מוחין ו-188 אחוזי נכות. 

אני זכיתי, יש לי ילד מדהים רגיש חכם ומצחיק ברמות על. אין חכם כבעל נסיון, לכן אני מזמינה הורים להתיעץ ולהיעזר בי.